Síndrome de Asperger

SÍNDROME DE ASPERGER

            El síndrome de Asperger (SA) está reconocido por la organización mundial de la salud como un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) de carácter crónico y severo, que implica la alteración cualitativa del desarrollo social y comunicativo e intereses restringidos y estereotipados producto de la rigidez mental y comportamental. No lleva asociado retraso mental o retraso grave del lenguaje.

Está encuadrado dentro de los trastornos del espectro Autista (TEA). Las características que describen un cuadro de SA se organizan principalmente en tres áreas que son comunes en los TEA.

Dificultades en el área de comunicación y lenguaje

            Las dificultades en el lenguaje que observamos en las personas con SA, se refieren a los aspectos pragmáticos del mismo, es decir a la regulación social.

Formalmente suelen presentar un lenguaje demasiado correcto o incluso pedante con un vocabulario muy rico. El problema es que les cuesta trabajo adaptar este lenguaje al contexto social en el que se encuentran. Como resultado, le pueden hablar de la misma manera a un compañero de clases, a un profesor o a sus padres.

El lenguaje metafórico es algo en lo que también presentan problemas. Los dobles sentidos, ironías, frases hechas, refranes, etc., escapan en general a su comprensión. Se sienten incómodos e inseguros cuando nos dirigimos a ellos utilizando estas expresiones.

Presentan alteraciones en la entonación. Esta no suele ser acompañar la carga emocional del contenido del mensaje. Igualmente, les cuesta controlar el volumen de la voz y adaptarlo adecuadamente al contexto.

En cuanto a la comunicación, tienen dificultades en las habilidades conversacionales en general. Les cuesta trabajo iniciar las conversaciones, mantenerlas y terminarlas de manera adecuada; encontrar temas adecuados sobre los que hablar así como tener en cuenta la información que el interlocutor maneja en cada caso. Las conversaciones suelen girar en torno a su tema de interés al que vuelven de manera obsesiva.

Dificultades en las relaciones sociales y reciprocidad.

            Nuestro mundo de relaciones sociales está ordenado por normas y convenciones sutiles, implícitas, llenas de excepciones y condicionantes según el contexto. La mayoría de estas normas las aprendemos por ensayo y error. En caso de deuda utilizamos nuestra capacidad de imaginar cómo puede pensar, sentir u opinar la otra persona. Lo hacemos de manera tan automática, que no nos damos cuenta. De esta manera somos capaces de ir regulando nuestro comportamiento con otras personas y grupos.

Las personas  con SA tienen importantes dificultades en esa capacidad de imaginar los pensamientos, sentimientos y opiniones de otras personas. Tienen un pensamiento literal y rígido. Pegado referido a los hechos concretos, por lo que les resulta muy complicado extraer ideas o conclusiones que no se muestren de manera explícita. Y la mayoría de las veces, nuestro mundo social, es de todo, menos explícito y claro.

Estas circunstancias hacen que se muevan en un mundo social donde las normas y reglas les son desconocidas. Normalmente las terminan aprendiendo y empleando pero de manera mecánica y rígida, como quien aplica una receta. Para ellos es un mundo impredecible en el que se sienten vulnerables e inseguros.

Es falsa la creencia de que en general las personas con SA rechazan el contacto y las relaciones con otras personas. Igual que todas las personas tienen la necesidad de relacionarse y pertenecer a un grupo de iguales, pero carecen de las habilidades para ello. Intentan compensar comportándose de forma excesivamente formal. Muchos se esfuerzan por ser sociales y acercarse a ñas personas, pero terminan haciéndolo con torpeza. No saben interpretar las señales no verbales de lo que es adecuado o lo que se espera de ellos, por lo que pueden terminar comportándose de manera antisocial.

Es mucho el estrés y la demanda social a la están sometidos durante cada jornada escolar. Las dificultades de comprensión social, hacen que vivan continuas situaciones de malentendidos y meteduras de pata, que a menudo ni siquiera entienden. No es extrañar que en ocasiones terminen por preferir estar solos y aislarse.

Inflexibilidad mental y comportamental.

            Tienen dificultades para generar alternativas diferentes de manera espontánea. Por esta razón las rutinas y ambientes predecibles les dan seguridad y tranquilidad. Suelen tener poca imaginación y creatividad en cuanto a los juegos. Prefieren juegos mecánicos. Terminan desarrollando igual que sus compañeros el juego simbólico aunque más tarde. Cuando han entendido el funcionamiento de un juego o tarea se vuelven rutinarios y repetitivos, queriendo jugar siempre del mismo modo y aplicando las reglas con inflexibilidad.

Suelen tener un tema de interés inusual en su contenido o intensidad. Les gusta coleccionar elementos o información sobre este tema de interés del que pueden convertirse en verdaderos expertos.

Además de las tres áreas descritas, las personas con SA presentan muy a menudo afectada el área de la coordinación motriz tanto gruesa como fina. Esto se manifiesta en rutinas y praxias de precisión como la escritura, trabajos manuales, aprendizaje de instrumentos musicales, abrocharse botones, cremalleras o hacerse el nudo de los zapatos. En cuanto a la gruesa observamos una torpeza motriz generalizada, una costosa coordinación general, formas peculiares para andar o correr y pocas habilidades deportivas en general.

Esta, o una similar, es la definición que fácilmente podemos encontrar en cualquier artículo sobre SA.

Pero:

Ø  ¿Cómo es en la práctica un niño o adolescente con SA?

Ø  ¿Qué es lo que nos llamará la atención?

Ø  ¿Qué necesitará de nosotros?

¿Qué observan los profesores de educación infantil?

·         En el recreo juega solo, corre o deambula por el patio; no suele buscar a otros niños para jugar; pasa el tiempo con actividades inusuales como buscar insectos o recoger objetos del suelo.

·         Las relaciones con los compañeros son escasas o inexistentes.

·         No suele permanecer atento en el tiempo de clases, se suele levantar, deambular por el aula o iniciar actividades de su interés en solitario.

·         En cuanto a conceptos y contenido no tiene grandes dificultades, está dentro de la media del grupo o incluso por encima.

·         A menudo hay que llamarlo varias veces por su nombre antes de que atienda, especialmente si está jugando con algo que le guste mucho.

·         Cuando se le dice “no” a algo, puede llorar o gritar de manera desproporcionada.

·         Nada lo consuela, no sirven las explicaciones ni las recompensas. A veces solo se calma cuando llega su madre.

·         Puede tener problemas con los compañeros. Cuando los otros niños no hacen lo que él quiere o espera, a veces les pega o llora.

·         Dificultades en psicomotricidad fina. No le gusta colorear, se niega y se bloquea.

·         Su atención es muy pobre y dura poco tiempo. Pierde fácilmente el sentido de la tarea. Necesita al adulto a su lado.

·         Falta de iniciativa en la resolución de problemas simples. Si le falta un material, no pide ayuda. Se queda quieto hasta que un adulto le pregunta qué le ocurre o le da directamente lo que necesita.

·         Los cambios en las rutinas son un problema que fácilmente acaban en rabietas y llanto. Se pone muy nervioso y alterado cuando hay un profesor nuevo o rechaza hacer actividades nuevas.

¿Qué observa un profesor de primaria?

·         Juega solo en el recreo, suele correr o deambular en solitario por el patio. Algunas veces se acerca a algún grupo de compañeros e intenta hacer lo mismo que hacen ellos, pero no termina de participar al mismo nivel.

·         No tiene amigos o grupos de amigos con el que le guste estar o jugar en el recreo.

·         A pesar de llevar varios cursos juntos, todavía no sabe el nombre de la mayoría de sus compañeros.

·         Es propenso a tener conflictos con los compañeros por malentendidos. Está continuamente a la defensiva pensando que los otros niños lo quieren molestar.

·         Es desorganizado en su trabajo. Se distrae con mucha facilidad.

·         La mesa de trabajo y la mochila son un caos. Ambas están llenas de folios y papeles sueltos y arrugados. A menudo le falta material. Los libros y cuadernos suelen estar en casa cuando deben estar en clases y viceversa.

·         Tiene muy mala letra y los cuadernos están sucios y desordenados.

·         Interrumpe en clases para decir cualquier cosa que se le pase por la cabeza. Algunas veces está relacionado con lo que hablamos y otras no.

·         Cuando algo no le interesa no hay manera de que trabaje. Sin embargo, hay cosas en las que es asombroso lo mucho que sabe.

·         Cuando las cosas (exámenes, actividades, etc.) no salen como él quiere se enfada muchísimo, a veces incluso se quiere ir de la clase.

·         No acepta que le corrijan o le digan que se ha equivocado en algo y tiene que borrarlo. Puede llegar a tener una rabieta por eso.

·         A menudo parece estar perdido en la rutina de clases. Tarda un buen rato en enterarse de lo que tiene que hacer.

¿Qué observan los profesores de secundaria?

·         Suele estar solo en los recreos. Busca a profesores o adultos con los que hablar.

·         El resto de compañeros de la clase lo rechazan o ignoran, lo ven raro.

·         La relación con los compañeros a veces es conflictiva. Tiene reacciones desproporcionadas cunado un compañero le hace algún comentario que é interpreta como ofensivo o dañino. Es demasiado suspicaz y los compañeros están cansados.

·         Mala letra y presentación caótica.

·         Hay asignaturas en las que está muy perdido aunque en tras le va muy bien.

·         Nunca pregunta una duda ni participa / no deja de interrumpir. (podemos encontrar casos en de un extremo a otro).

·         No apunta los deberes en la agenda, ni tampoco las fechas de exámenes.

·         Tiene lenguaje demasiado pedante y correcto.

·         En ocasiones habla a los profesores con demasiada familiaridad, como si fueran colegas.

Estas son algunas de las descripciones más habituales que suelen describir los profesores cuando hablan de sus alumnos con SA diagnosticados o en proceso de diagnóstico.

Como se puede observar fácilmente, la que se suele repetir invariablemente es la soledad, la desconexión del grupo de iguales. Desde el juego aislado en infantil hasta finalmente la búsqueda del adulto en secundaria.

Aunque toda la organización del sistema educativo gira en torno a la adquisición adecuada de contenidos y competencias, para las personas con SA, lo que le crea mayor demanda y estrés constante es la exigencia social del entorno, para la que no están preparados.

¿Qué hacemos cuando sospechamos que tenemos un alumno con Síndrome de Asperger?

            Es seguro que antes o después, nos encontraremos a algún alumno al que no sepamos muy bien que le pasa, pero que tengamos la certeza de que algo ocurre. Si  creemos que se parece en algo al perfil que hemos descrito anteriormente.

¿Qué hacemos?

            Podemos comenzar por pasarle alguna prueba de screening. Estas pruebas son pequeños test que puede completar cualquier persona del entorno del alumno. No da un diagnóstico ni sus resultados son concluyentes. Son solo un instrumento, con el que ir viendo si nuestras sospechas van bien encaminadas o por el contrario debemos pensar en otras hipótesis.

Las pruebas de screening habituales son las siguientes:

Para nivel infantil: Aunque algunos manuales recomiendan el M-CHAT, éste no es un buen instrumento para SA, pues suelen pasarlo fácilmente.

Primaria: Escala Australiana de Gilberg.

Secundaria: ASSQ (Cribaje para espectro autista).

            Si estas pruebas nos indican que nuestras sospechas están fundamentadas, tendremos una referencia para poder dar el siguiente paso; hablar con la familia. Es el más importante y a la vez delicado. Nunca es fácil decirles a unos padres que pensamos que su hijo tiene algún problema importante. Sin embargo, es absolutamente necesario que lo hagamos para poder iniciar el camino que llevará a atender al alumno de la mejor manera posible.

Las reacciones de la familia pueden ser muy variada. Desde la negación y el enfado con el profesional que se lo comunica, hasta la rápida actuación y cierto alivio al ver que alguien empieza a poner nombre a sus preocupaciones. Es posible que necesiten un tiempo antes de ponerse manos a la obra o que lo hagan inmediatamente. Es un proceso complicado y que cada persona y familia realiza lo mejor que sabe. El papel del profesor es acompañarles en ese proceso, aconsejarles y orientarles, respetando siempre sus necesidades.

A partir de aquí, el siguiente paso es obtener un diagnóstico clínico profesional. Este será el diagnóstico que determine si existe una patología y de cuál se trata. Este diagnóstico se puede obtener a través del sistema sanitario público, acudiendo al pediatra que derivará el caso a la unidad de salud correspondiente.

Educativamente también será necesario iniciar el proceso de valoración Psicopedagógica correspondiente, por el que se determinen cuáles son las necesidades concretas del alumno y sobre todo cuales son las actuaciones más adecuadas.